Prawo do niewiedzy a obowiązek wiedzy w opiniach rodzin osób z chorobą Huntingtona

Abstrakt

Dyskusja bioetyczna nad prawem do niewiedzy i obowiązkiem wiedzy o ryzyku genetycznym koncentruje się na opiniach genetyków i bioetyków. Artykuł ten ukazuje z kolei poglądy na te oba zagadnienia wyrażane przez członków rodzin pacjentów z chorobą Huntingtona należących do Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Wsparcie badanych dla prawa do niewiedzy wynikało z przekonania o istnieniu prawa od prywatności i autonomii oraz negatywnych psychospołecznych skutków wiedzy. Jego negacja oparta była na założeniu, że ignorancja szkodzi innym, a wiedza pozwala uniknąć choroby. Wyniki ukazują dużą polaryzację opinii: o ile duża część badanych akcentuje powinność jednostki wobec innych i obowiązek wiedzy, o tyle równie liczna grupa podkreślała autonomię i wolność wyboru, wspierając prawo do niewiedzy.